תוֹכֶן
תסמונת מוביוס היא הפרעה נוירולוגית נדירה הפוגעת בעצבים הגולגולת השישית והשביעית, מאז הלידה, כמו גם עצבים גולגולתיים אחרים. חולים מציגים מגוון תסמינים, כולל חוסר יכולת להביע הבעות פנים, לפזול או להזיז את עיניהם בצורה אופקית, חיך שסוע, הפרעות דיבור וחריגות שלד כגון הפרעות בגפיים ובדופן החזה. עם זאת, חולים עם תסמונת מוביוס יכולים לחיות חיים נורמליים ושלמים עם תוחלת חיים תקינה.
תסמונת מוביוס ותסמינים
חיים עם תסמונת מוביוס
לא קל לסבול מתסמונת מוביוס, ובכל זאת רבים מאלה שחיים חיים נורמליים. חוסר היכולת להביע הבעות פנים הוא מאתגר, מכיוון שבני אדם תלויים בביטויים בחלק מהתקשורת. יש כיום ניתוחים שמאפשרים לחיוכים להעביר את שרירי הירך לכל צד של הפנים (אם כי הניתוח מורכב וגוזל זמן). ניתוח יכול גם לתקן את שלפוחית השתן ולשפר בין היתר בעיות בעיוותים בגפיים ובלסת. טיפולים יכולים להוביל לשיפור בקרה ותיאום מוטוריים וכישורי דיבור ואכילה טובים יותר. ניתן להשתמש בטיפות עיניים לשימון העיניים ולהתגברות על מחסור המצמוץ.
תוחלת חיים של אנשים עם תסמונת מוביוס
תסמונת מוביוס היא מחלה נדירה ביותר, עם מקרה אחד בלבד לכל 50,000 ילודים ובסך הכל 300 מקרים המתוארים בספרות הרפואית באנגלית. מי שנולד עם התסמונת ומקבל טיפול מתאים יכול להשיג תוחלת חיים תקינה. למרות זאת, בשל התסמינים הקיימים בילדות, סיבוכים קשים בדרכי הנשימה עלולים לגרום למותו של הילד. בעיות אחרות שעלולות להיות קטלניות כוללות בעיות האכלה במהלך הילדות עקב עיוותים בלסת. ברגע שהם עוברים את ילדותם, הם יכולים לקיים חיים נורמליים, שלמים ומוצלחים.
